12月12日晚上，演員周海媚工作室發(fā)文：“海媚姐因病醫(yī)治無效，于2023年12月11日離開了我們。愿天堂沒有疾病，愿來生我們?cè)傧嘧R(shí)！”周海媚因病離世引發(fā)網(wǎng)友廣泛關(guān)注，同時(shí)關(guān)于“紅斑狼瘡不是皮膚病”這一話題也登上網(wǎng)絡(luò)熱搜。據(jù)報(bào)道，周海媚曾長期受系統(tǒng)性紅斑狼瘡困擾。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡究竟是什么??？患病人群該如何控制病情？衢州市人民醫(yī)院（溫州醫(yī)科大學(xué)附屬衢州醫(yī)院）風(fēng)濕免疫科副主任嚴(yán)雪芬為大家科普。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡目前尚不可治愈

系統(tǒng)性紅斑狼瘡不是單純的皮膚疾病，它可以累及全身多個(gè)系統(tǒng)、多個(gè)內(nèi)臟器官，稱之為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。它是由自身免疫功能紊亂導(dǎo)致的一種病程遷延、反復(fù)發(fā)作的彌漫性結(jié)締組織病。該病偏愛年輕女性，男女發(fā)病比例為1：7-9。目前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡仍是一種不可治愈的終身性疾病，一經(jīng)罹患便終身相伴，疾病易復(fù)發(fā)、復(fù)發(fā)與緩解交替。

“很多人可能會(huì)認(rèn)為系統(tǒng)性紅斑狼瘡是由機(jī)體免疫力低導(dǎo)致的，其實(shí)不然。”嚴(yán)雪芬介紹，我們免疫系統(tǒng)的主要功能，首先是識(shí)別“敵我”，然后是捍衛(wèi)“自我”，即及時(shí)發(fā)現(xiàn)外來的細(xì)菌、病毒等侵入者，或者體內(nèi)產(chǎn)生的異常細(xì)胞（如腫瘤細(xì)胞等），之后努力進(jìn)行殺傷和消滅，從而起到防御外侵、保護(hù)身體不被傷害的作用。

而系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者是由于各種原因，免疫系統(tǒng)出現(xiàn)了一些問題，使其無法分辨“敵我”，甚至產(chǎn)生了針對(duì)自身成分的抗體——自身抗體，從而引發(fā)了對(duì)自己組織或器官的破壞，導(dǎo)致了系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生。

所以說，系統(tǒng)性紅斑狼瘡不但不是由于自身免疫力低引起，在某種意義上說是免疫力過分強(qiáng)大或偏移，從而出現(xiàn)了殺傷目標(biāo)識(shí)別錯(cuò)誤導(dǎo)致。

青年女性高發(fā)，出現(xiàn)這些癥狀要注意

據(jù)了解，系統(tǒng)性紅斑狼瘡由患者面部出現(xiàn)頑固性紅斑而得名，但除此之外，該病還會(huì)有多項(xiàng)臨床表現(xiàn)。對(duì)于骨骼肌肉來說，表現(xiàn)有關(guān)節(jié)痛、關(guān)節(jié)炎及肌痛、肌無力、無血管性骨壞死、骨質(zhì)疏松；對(duì)于心臟來說，可有心包炎、心肌炎，主要表現(xiàn)為充血性心力衰竭，心瓣膜病變；對(duì)腎臟來說，可表現(xiàn)為腎病綜合征和尿毒癥等。狼瘡性腎炎甚至是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最嚴(yán)重的并發(fā)癥之一。此外，還會(huì)累及呼吸系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、消化系統(tǒng)等。

嚴(yán)雪芬提醒，15歲至30歲的青年女性是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的高發(fā)人群。因此，青年女性若出現(xiàn)不明原因的發(fā)熱、大量脫發(fā)、面部蝶形紅斑、盤狀紅斑、肌肉痛、肌肉無力、口腔潰瘍、光過敏、關(guān)節(jié)腫痛表現(xiàn)，甚至反復(fù)流產(chǎn)史等異常，而找不出明確的原因，應(yīng)盡早到醫(yī)院風(fēng)濕免疫科進(jìn)行系統(tǒng)性紅斑狼瘡的相關(guān)篩查，進(jìn)行早期診治。

規(guī)范治療，大部分患者可長期生存

不幸罹患系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者就完全沒救了嗎？對(duì)此，嚴(yán)雪芬談到，該病病情嚴(yán)重程度因人而異，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，只要及時(shí)就診、規(guī)范治療并堅(jiān)持隨訪，大部分患者可以長期生存，和普通人一樣幸福生活。

最新的研究表明，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者20年的生存率已經(jīng)超過95%。因此，各位病友無須恐懼，用科學(xué)的態(tài)度、平和的心態(tài)面對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡。大家一定要規(guī)范治療，如果未達(dá)到疾病緩解就私自減少藥量、停藥或聽信“偏方”，造成疾病活動(dòng)、復(fù)發(fā)甚至危及生命的教訓(xùn)也是血淋淋的。

嚴(yán)雪芬提醒系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在日常生活中需要注意以下幾個(gè)方面：

學(xué)會(huì)自我防護(hù)。避免使用感染、刺激性的化妝品，外出時(shí)應(yīng)戴寬邊帽或撐傘，穿長袖上衣和長褲，減少陽光照射，避免精神緊張等。

預(yù)防感染。避免去人多密集的地方。外出時(shí)戴口罩。注意個(gè)人衛(wèi)生、飲食衛(wèi)生、注意保暖。避免大掃除、抓翻泥巴、養(yǎng)寵物、接觸粉塵等感染源，注意飲食衛(wèi)生。

合理飲食。飲食不宜過飽，腎功能不全者，給予低鹽優(yōu)質(zhì)蛋白飲食；消化系統(tǒng)受累者給予高蛋白、易消化、富含維生素的食物，避免刺激性食物。不食用或少食用垃圾食物，如煙熏食物。避免食用菇類，香菜、芹菜、檸檬等光敏感的食物。戒煙戒酒。

適當(dāng)活動(dòng)。慢性期或病情穩(wěn)定的患者可適當(dāng)活動(dòng)或工作，如打太極拳、散步等。需避免參加劇烈活動(dòng)，注意勞逸結(jié)合。戶外活動(dòng)盡量在上午10點(diǎn)前、下午4點(diǎn)以后進(jìn)行，以避免紫外線照射。

長期應(yīng)用糖皮質(zhì)激素的患者應(yīng)適當(dāng)補(bǔ)充鈣劑、維生素D以及雙磷酸鹽等預(yù)防和治療骨質(zhì)疏松。

女性患者注意避孕，疾病活動(dòng)期，避免妊娠，不宜口服含雌激素的避孕藥。希望生育者應(yīng)在醫(yī)生的指導(dǎo)下妊娠。

在醫(yī)生指導(dǎo)下堅(jiān)持服藥治療，不可擅自減藥、減量或加量。

有疾病活動(dòng)跡象（如發(fā)熱、乏力、食欲減退、關(guān)節(jié)腫痛、肌肉酸痛、全身不適、體重減輕、皮疹、脫發(fā)、頭痛、胸悶胸痛、口眼干燥、口腔潰瘍淋巴結(jié)腫大、紫癜、浮腫等），應(yīng)及時(shí)就診。